CHILD SPECIALIST VISIT AT UKM SPECIALIST CENTRE

Sudah lama Cik Mazni menyepikan diri daripada menulis blog. Huh! Sebenarnya ada banyak hal yang berlaku tetapi tidak berkesempatan nak coret buat tatapan pembaca sekalian. 

Kami balik ke kampung dari 12 Oktober 2013- 16 Oktober 2013, al-maklumlah dah lama tak balik kampung, lima hari lah kami berhari Raya Aidiladha. Sekembali dari kampung, pada 17 Oktober 2013 Cik Phia ada temujanji dengan Prof Madya Dr. Raja Juanita Raja Lope buat julung-julung kalinya di UKM Specialist Centre. Untuk pengetahuan para pembaca yang belum mengetahui, HUKM di ada General Clinic dan ada Private Wing (Level  7). Prof Madya Dr. Raja Juanita speciality is Developmental Paediatrics. Cik Mazni dah tempah temujanji dengannya sejak 4 bulan yang lepas.Huhuhu... lamakan!

Cik Phia ni sejak dari umur 5 bulan dah buat follow up di General Clinic Paed di HUKM, under team Prof. Madya Dr. Bilkis. Semasa umur setahun lebih Cik Phia disarankan jumpa dengan Dr. Juriza, bahagian perkembangan kanak-kanak, tapi kami terlepas temujanji tu, banyak kali sangat masuk hospital Cik Phia ni :-C.

Sekarang Cik Phia dah berumur 3 tahun 1 bulan, erm...cepat sungguh masa berlalu, rasa macam Cik Phia baby lagi, lagipun badan dia pun kecik je...dah setahun lebih buat gastrostomy tube pun berat baru naik sekilo dari 5.2kg ke 6.2 kg.

Isu yang dibincangkan dengan Prof Madya Dr. Juanita, adalah sesi latar belakang kes Cik Phia, dia rasa macam pernah jumpa kami, memang pernah pun masa tu dia kerja under team Prof. Madya Dr. Bilkis. Antara yang kami ambil berat sangat kenapalah berat Cik Phia ni susah nak naik tapi senang sangat nak turun. Prof cakap macam Sofea ni mungkin ada masalah metabolik.

Sesi ketuk-mengetuk nak periksa muscle tone.

Cik Phia ni kategori Dystonia 

Mengenai hal Scoliosis, setakat ni tulang belakang Cik Phia lurus, tapi disebabkan masalah "seat positioning" tak betul maka terjadilah Colliosis. Sepatutnya Cik Phia kenan duduk di kerusi yang betul. Ini tidak kerjanya nak body touch, duduk pun nak beriba. 

Mengenai hal kaki Cik Phia yang sebelah kanan yang makin parah kena lah buat splint/ AFO yang baru Prof. pun dah buat surat rujukan ke MyORTHO

***Kalau ada sesiapa yang ada pendapat apa beza splint yang dibuat di MyORTHO dengan bahagian ortosis HUKM, harap dapat berikan pandangan***kerana harganya banyak beza

Tantrum

Cik Phia ni memang kuat tantrum, Cik Mazni & Cik Ijam sampai tak terlayan dah dia punya tantrum (menangis + keraskan badan), memang susah nak handle kalau dia dok keraskan badan, kita pun susah nak dukung atau positioning kan dia. Bab ni memang menguji kesabaran kalau dia mula menangis daripada celik mata sampai dia tertidur.

Prof cakap biasanya kanak-kanak Cerebral Palsy ni kuat meragam sebab "rasa sakit" mungkin mengalami kekejangan, sembelit, pening kepala, pedih ulu hati dan lain-lain.
So, nak tak nak memang kena REDHA je dengan TANTRUM Cik Phia

Cik Phia dan Masalah Tidur

Cik Phia akan mengalami masalah tidur dalam sebulan 2-3 kali, masalah tidur ni juga yang selalunya jadi punca Cik Phia kena sawan. Kononnya, Cik Mazni naklah minta ubat tidur kalau TERDESAK bolehlah guna. Tapi...tapi...dan tapi...Cik Phia ni kecik sangat dos melatonin yang paling sikit pun 3mg. Memang tak bolehlah, nanti terlebih dos pulak. Lagipun ubat ni boleh menyebabkan pening kepala.

Oleh yang demikian, prof cadangkan kena buat rutin iaitu

1. Mandikan dengan air suam
2. Urut sebelum tidur
3. Tutup lampu
4. Pastikan suasana senyap


Cik Phia dan Masalah Penglihatan

Mengenai perihal mata Cik Phia, kali terakhir kami hadiri temujanji di klinik Optamologi di General Clinic adalah semasa Cik Phia berumur 1 tahun 8 bulan.  Kenapa kami dah tak buat follow up mata??? Kerana isunya lebih kepada mendiagnosis bukan penyelesaian masalah kepada masalah penglihatan Cik Phia. 

Lagipun ujian yang disarankan adalah ujian untuk mengesahkan Cik Phia mengalami CORTICAL BLINDNESS. Sedangkan ujian itu sepatutnya dijalankan untuk kanak-kanak berusia 2 tahun ke atas. Pada Cik Mazni dan Cik Ijam, langsung TIDAK RELEVAN

Setelah membincangkan isu CORTICAL BLINDNESS, Prof tidak begitu bersetuju dengan diagnosis CORTICAL BLINDNESS, tetapi yang lebih sesuai adalah CORTICAL VISUAL IMPAIRMENT

***kenapa CORTICAL VISUAL IMPAIRMENT lebih sesuai?***Ini adalah di mana kadangkala berlaku keadaan yang berlaku pada SEGELINTIR kanak-kanak Cerebral Palsy yang MENDAPAT PENGLIHATAN hanya pada usia 6 TAHUN***
Oleh yang demikian, biarlah masa yang menentukan di samping itu kami akan cuba stimulasi visualCik Phia