CHILD SPECIALIST VISIT AT UKM SPECIALIST CENTRE

Sudah lama Cik Mazni menyepikan diri daripada menulis blog. Huh! Sebenarnya ada banyak hal yang berlaku tetapi tidak berkesempatan nak coret buat tatapan pembaca sekalian. 

Kami balik ke kampung dari 12 Oktober 2013- 16 Oktober 2013, al-maklumlah dah lama tak balik kampung, lima hari lah kami berhari Raya Aidiladha. Sekembali dari kampung, pada 17 Oktober 2013 Cik Phia ada temujanji dengan Prof Madya Dr. Raja Juanita Raja Lope buat julung-julung kalinya di UKM Specialist Centre. Untuk pengetahuan para pembaca yang belum mengetahui, HUKM di ada General Clinic dan ada Private Wing (Level  7). Prof Madya Dr. Raja Juanita speciality is Developmental Paediatrics. Cik Mazni dah tempah temujanji dengannya sejak 4 bulan yang lepas.Huhuhu... lamakan!

Cik Phia ni sejak dari umur 5 bulan dah buat follow up di General Clinic Paed di HUKM, under team Prof. Madya Dr. Bilkis. Semasa umur setahun lebih Cik Phia disarankan jumpa dengan Dr. Juriza, bahagian perkembangan kanak-kanak, tapi kami terlepas temujanji tu, banyak kali sangat masuk hospital Cik Phia ni :-C.

Sekarang Cik Phia dah berumur 3 tahun 1 bulan, erm...cepat sungguh masa berlalu, rasa macam Cik Phia baby lagi, lagipun badan dia pun kecik je...dah setahun lebih buat gastrostomy tube pun berat baru naik sekilo dari 5.2kg ke 6.2 kg.

Isu yang dibincangkan dengan Prof Madya Dr. Juanita, adalah sesi latar belakang kes Cik Phia, dia rasa macam pernah jumpa kami, memang pernah pun masa tu dia kerja under team Prof. Madya Dr. Bilkis. Antara yang kami ambil berat sangat kenapalah berat Cik Phia ni susah nak naik tapi senang sangat nak turun. Prof cakap macam Sofea ni mungkin ada masalah metabolik.

Sesi ketuk-mengetuk nak periksa muscle tone.

Cik Phia ni kategori Dystonia 

Mengenai hal Scoliosis, setakat ni tulang belakang Cik Phia lurus, tapi disebabkan masalah "seat positioning" tak betul maka terjadilah Colliosis. Sepatutnya Cik Phia kenan duduk di kerusi yang betul. Ini tidak kerjanya nak body touch, duduk pun nak beriba. 

Mengenai hal kaki Cik Phia yang sebelah kanan yang makin parah kena lah buat splint/ AFO yang baru Prof. pun dah buat surat rujukan ke MyORTHO

***Kalau ada sesiapa yang ada pendapat apa beza splint yang dibuat di MyORTHO dengan bahagian ortosis HUKM, harap dapat berikan pandangan***kerana harganya banyak beza

Tantrum

Cik Phia ni memang kuat tantrum, Cik Mazni & Cik Ijam sampai tak terlayan dah dia punya tantrum (menangis + keraskan badan), memang susah nak handle kalau dia dok keraskan badan, kita pun susah nak dukung atau positioning kan dia. Bab ni memang menguji kesabaran kalau dia mula menangis daripada celik mata sampai dia tertidur.

Prof cakap biasanya kanak-kanak Cerebral Palsy ni kuat meragam sebab "rasa sakit" mungkin mengalami kekejangan, sembelit, pening kepala, pedih ulu hati dan lain-lain.
So, nak tak nak memang kena REDHA je dengan TANTRUM Cik Phia

Cik Phia dan Masalah Tidur

Cik Phia akan mengalami masalah tidur dalam sebulan 2-3 kali, masalah tidur ni juga yang selalunya jadi punca Cik Phia kena sawan. Kononnya, Cik Mazni naklah minta ubat tidur kalau TERDESAK bolehlah guna. Tapi...tapi...dan tapi...Cik Phia ni kecik sangat dos melatonin yang paling sikit pun 3mg. Memang tak bolehlah, nanti terlebih dos pulak. Lagipun ubat ni boleh menyebabkan pening kepala.

Oleh yang demikian, prof cadangkan kena buat rutin iaitu

1. Mandikan dengan air suam
2. Urut sebelum tidur
3. Tutup lampu
4. Pastikan suasana senyap


Cik Phia dan Masalah Penglihatan

Mengenai perihal mata Cik Phia, kali terakhir kami hadiri temujanji di klinik Optamologi di General Clinic adalah semasa Cik Phia berumur 1 tahun 8 bulan.  Kenapa kami dah tak buat follow up mata??? Kerana isunya lebih kepada mendiagnosis bukan penyelesaian masalah kepada masalah penglihatan Cik Phia. 

Lagipun ujian yang disarankan adalah ujian untuk mengesahkan Cik Phia mengalami CORTICAL BLINDNESS. Sedangkan ujian itu sepatutnya dijalankan untuk kanak-kanak berusia 2 tahun ke atas. Pada Cik Mazni dan Cik Ijam, langsung TIDAK RELEVAN

Setelah membincangkan isu CORTICAL BLINDNESS, Prof tidak begitu bersetuju dengan diagnosis CORTICAL BLINDNESS, tetapi yang lebih sesuai adalah CORTICAL VISUAL IMPAIRMENT

***kenapa CORTICAL VISUAL IMPAIRMENT lebih sesuai?***Ini adalah di mana kadangkala berlaku keadaan yang berlaku pada SEGELINTIR kanak-kanak Cerebral Palsy yang MENDAPAT PENGLIHATAN hanya pada usia 6 TAHUN***
Oleh yang demikian, biarlah masa yang menentukan di samping itu kami akan cuba stimulasi visualCik Phia 

BABY ADIK: PART 2

Set Up Appointment With Specialist @ UKMSC
Flash Back!!!

Cik Mazni tak pernah lagi cerita pengalaman pregnant "Baby Adik".  Sejak tragedi kelahiran Cik Phia di Hospital "X". Bak kata orang dah "TAKDIR". Sebagai usaha mengubah "TAKDIR" supaya "PISANG TIDAK BERBUAH 2X", Cik Mazni dengan Cik Ijam memang dah nekad untuk dapatkan rawatan pakar, setelah dipertimbangkan beberapa hospital swasta, dan akhirnya memilih UKMSC (tingkat 7).

Cik Mazni cuba menghubungi UKMSC sampai dah tak terkira beberapa kali, tapi tiada orang angkat. Hari kedua Cik mazni cuba akhirnya, panggilanku dijawab. 

Maka berikut adalah perbualan kami...

Cik Mazni: Selamat Tengah Hari.
Cik Adik Misi: Siapa yang bercakap di sana?
Cik Mazni: Saya Mazni
Cik Adik Misi: Puan Mazni, boleh saya bantu? Berkenaan dengan apa ye?
Cik Mazni: Saya nak buat temujanji dengan Consultant O& G
Cik Adik Misi: Puan nak jumpa siapa ye?
Cik Mazni: Saya pun kurang pasti. Saya sekarang mengandung 9 minggu. Ini kandungan kali kedua saya. Anak saya yang pertama "Cerebral Palsy" disebabkan jangkitan kuman GBS semasa proses kelahiran.

Setelah menceritakan latar belakang kes Cik Phia (Disahkan Cerebral Palsy yang disebabkan oleh jangkitan kuman GBS (***untuk makluman pembaca sekalian GBS tu bukan Geng Bas Sekolah ye***) tapi " Group B Streptoccocus (GBS)".

Cik Adik Misi: Sebab kes Puan Mazni ni berisiko, saya rekomen Professor "X", dia Senior Consultant. Tak pe ke?

Cik Mazni: OOOOOOOOO.... (Panjang OOOO....nya).

***dalam hati lelaki le pulak...haish, tak kisahlah lelaki ke perempuan janji doktor ni berpengalaman***Dalam kepala otak, lantaklah tak dak niat nak bersalin secara normal pun, fikir nak Czer je. Ramai kengkawan yang ada anak CP, lepas tu bersalin secara Czer. Sebab dah tak nak ambil risiko anak lemaslah, gagal vacum lah dan lain-lain. Tapi kalau tanya orang yang tak ada anak CP, diaorang kata " Buat apa bersalin Czer?" Nanti susah nak bela badan."

***Nak bela badan lepas bersalin secara Czer ke yang senang nak jaga "ANAK KURANG UPAYA" lagi senang?*** Bak kata Nabil " Lu pikir lah sendiri Mazni, Badan lu!"

APABILA KAYRA TELAH TIADA!

Dah lama tak update blog...tak banyak cerita yang nak diceritakan, nak cerita mengenai adik baby pun, tak berapa nak teruja pun. Cuma cerita rutin harian.

Akhir bulan Ogos yang lepas genaplah 7 bulan,  penjaga Cik Phia jaga Cik Phia, dia pulak nak berhenti, tu pun cakap secara tiba-tiba. Walhal sebelum raya Cik Ijam dah tanya lama lagi ke nak kerja dia kata lama lagi. Cik Ijam pun bagi lah duit raya Rm XXX. Sekali dah lepas raya cakap nak berhenti pulak. Cik Mazni dari dulu dah dapat rasakan yang dia nak berhenti tapi kot mana pun terkesan juga, sebabnya bulan Jan 2014 adik baby dah nak keluar tengok dunia. Siapa pulak nak meneman Cik Phia di rumah. Lagipun Cik Phia suka dengan Kayra ni. 

Nasib baik sekarang Cik Phia dah tak ingat dengan Kayra, sebab dalam masa 10 hari sebelum hantar Kayra balik Cik Mazni dengan Cik Ijam yang banyak jaga Cik Phia. Sekarang tengah nak cari pembantu baru, nak cari orang di kampung Cik Ijam, macam Kayra tu, setakat ni tak ada lagi, kalau ada pun, mak dengan tuan punya badan dah setuju, pak dia pulak tak setuju. Kalau tak ada juga, ke agensilah jawabnya.

Ada orang ke-3 dalam rumah pada pandangan Cik Mazni lagi banyak CON dari PRO nya, memang kena banyak istighfar...huhuhu, kalau ada pun belum tentu jujur lagi, nak cari yang elok memang kalau nasib baiklah. Kita layan baik bahkan lebih baik daripada layan adik sendiri pun boleh berhenti juga...entahlah labu, dah nasib, layan je lah...mode: penin kepala den :-P